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时已经开始出现全身性肌无力的症状,目前已经无法直立行走,只能乘坐轮椅出行,如果在每年注射特效药的前提下,可能寿命会延长到30岁,但是以童心福利院的经营状态,恐怕无法支付这一笔巨额药费,那么孩子的生存年限将大打折扣,甚至随时都会因为呼吸肌麻痹或全身衰竭死亡……”

    江黎看向他,“孙主任的意思,因为这个孩子未来存活的空间有限,所以我们就要放弃手术,任由他死去?”

    孙仁义索性摊开了说:“江教授才来,对院内的情况可能不了解,的确是有院内儿童救助基金,但每年的资金跟名额是有限的,大多数名额,都给了肿外的白血病儿童患者,几乎是没有剩下的名额了,我的意思是,相比那些儿童白血病的患者,他们的生存空间更高,院内医疗资源有限,我们应该把资源留给生存空间更高的患者身上,而不是这样,随时都有可能失去生命的患者身上。”

    江黎显得有些义愤填膺:“孙主任,这个孩子才6岁,就算他只能活到30岁,那还有24年的时间,是,以我们现在的水平,还无法治愈这种病,但以现在中国跟世界日新月异的医疗水平,谁能断定,这24年的时间里,我们不会突破脊髓性肌萎缩的治愈关卡?他才6岁,他的人生,他的未来未必不是盛大的,还有许多种可能性,我们的孩子可以因为各种疾病原因而失去生命,但唯独不能因为没钱治病,而失去生命!否则这才是社会最大的悲哀!”

    孙仁义摇头:“江教授,这就是现实,经济毒性是医疗界唯一的难题,说句不客气的话,这个世界上只有一种病,就是贫穷的病,江教授能治得了儿童癌症,难道也能治得了‘贫穷’?”

    “另外肿瘤科的大主任跟saman科技公司合作,要引进saman公司在欧美实验室的第三代DK免疫疗法,挪用了院内大部分资金,所以院内的儿童救助基金更紧张了。”

    江黎才来的确不清楚院内情况,疑惑的看向季晗。

    季晗望向了江黎,轻声说道:“这件事,我稍后单独跟你谈,如果你要坚持做这个手术,肿外这边是可以申请院内的儿童补助基金名额。”

    孙仁义起身:“该说的我都说清楚了,跟我们外科急诊也没有关系了,该做怎样的决定,就由你们肿外自己定吧!”

    …………

    等季晗跟江黎从会议室出来,外面的天空已经见亮。

    沿着走廊的方向,亮光透过窗柩照在医院的大理石地面上,一眼就可以看见不远处,白色的楼体涟漪着大片的绿色植被。

    季晗换掉了身上的白大褂,手里拿着两瓶水走向窗边的江黎,高瘦颀长的身影在地面上拉出长长的影子。

    他摘下了金丝眼镜框下的蓝口罩,露出了单薄抿成线条的唇角,顺手将手里的矿泉水递过去,说道:“我们有七年没见了,你这次回国怎么不提前跟我说一声,我好去机场接你。”

    江黎说了声谢谢,站在落地窗前俯瞰远方上海浦东淡宜的景色,成群的白鸽从医院远方的楼群中翱翔而过,随后目光落在了肿瘤医院广场上贴着的硕大标语上:

    这里不需要讣闻,只有抗争!

    “之前老师去安德森找我,希望我回到上海来发展,那时我还有几分犹豫,可是现在我却庆幸我做出了正确的决定,尤其是遇到了小江昊之后,更加坚定了我回上海的想法。我刚才就在想,如果我们国内有自主研发治疗脊髓性肌萎缩症的特效药,那是不是意味着,许多像小江昊一样的孩子,就不用再金钱与生死面前被迫做出选择了?如果我们国家有这种自主研发的国产特效药,可能只需要三万一针,甚至三百一针,那这些孩子都会有更加盛大的未来,他们的人生又该是怎样的精彩?医学的确是没有国界的,但是医生有,科研工作者有!”

    江黎眺望天空,目光愈发坚定:“老师那句话说得对,我们这些毕生致力于儿童癌症研究的专家们,总不能干坐着吧!?我们难道要等着美国的雷一一锋,来救我们中国的孩子吗?”

    “以前没这药,是人类面临的集体困境,救不了孩子我们还可以怪这个世界,可现在呢?”

    江黎眼里满是坚定的目光,她回头看向身后高出自己一头的季晗,“我决定要为小江昊做这个手术,儿童救助基金不能被肿瘤科的大主任挪用,据我所知saman公司的第三代DK免疫疗法,已经是欧美十几年前炒过的冷饭,甚至美国的实验室已经宣告实验失败了,医院为什么还要跟saman科技公司合作引进?甚至不惜挪用院内儿童救助基金的费用!?”

    季晗挪开了目光,轻声说道:“你才回来,院内的情况有些复杂,等你入职之后,我再跟你细说,对了,你还没有找住的地方吧,不如回家里去住吧,你的房间一直都没有动过,还保留着原来的模样……”

    (注:2021年12月,经中国国家医保局与美国渤健公司进行谈判后,正式将治疗脊髓性肌萎缩症的特效药,诺西那生纳纳入中国国家医保,自费费用或将降至10万元以内,国内患有脊髓性肌萎缩的儿童患者,自此进入有药用得起的时代,告别“生死之选”。)

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